Gilead lancia "All the Feelings with Pbc" per la giornata mondiale
Milano. Da una parte le voci, le emozioni, le necessità di chi convive con una malattia invisibile, dall'altra l'arte per sublimare la sofferenza in linguaggio universale e far conoscere ciò che i sintomi spesso non raccontano. In vista della Giornata internazionale dedicata, Gilead lancia la campagna di sensibilizzazione ed empowerment "All the Feelings with Pbc. Voci ed emozioni di chi vive con la Colangite Biliare Primitiva", realizzata con il patrocinio di associazioni di pazienti e società scientifiche. Presentata oggi a Milano, l'iniziativa attraverso l'arte vuole diffondere una maggiore conoscenza di questa malattia autoimmune rara del fegato che colpisce soprattutto donne, con l'obiettivo di promuovere un dialogo più consapevole con il medico e far emergere le emozioni e il vissuto di chi convive con la patologia.
Attraverso le testimonianze di chi convive con la Pbc e il linguaggio universale dell'arte, la campagna dà forma a emozioni, bisogni ed esperienze spesso difficili da esprimere, contribuendo a portare alla luce l'impatto quotidiano della Pbc sulla qualità di vita. Tra queste, emerge il racconto di una malattia "cronica, invisibile al mondo esterno", e "estremamente frustrante", che porta a provare emozioni "altalenanti, instabili". Ma pur nella sofferenza, "c'è una possibilità, c'è speranza". Sono le parole di alcuni dei protagonisti della campagna, che convivono con questa patologia e rendono visibile ciò che troppo spesso resta nascosto.
E proprio dall'ascolto diretto nasce "All the Feelings with Pbc", un progetto internazionale di Gilead Sciences che mette al centro il vissuto dei pazienti. Dalle testimonianze raccolte in diversi Paesi, l'artista berlinese Nour Khwies ha reinterpretato in chiave artistica parole, emozioni e sensazioni, dando forma a esperienze spesso difficili da raccontare. Con il lancio italiano, la campagna si arricchisce di una nuova opera, ispirata alla storia di Ottavia: "Mi sono sempre sentita un po' come il mare. Oggi non percepisco più la malattia come un limite, ma come un elemento della mia vita. E come il mare, ci sono momenti di tempesta e momenti di calma, ma tutto è parte di essa, inclusa la malattia". Un racconto che evidenzia come la Pbc non sia solo condizione clinica ma un'esperienza complessa, fatta di adattamenti, fragilità e capacità di trovare nuovi equilibri.
Infatti, la Colangite Biliare Primitiva, che colpisce prevalentemente le donne tra i 45 e i 65 anni, può manifestarsi inizialmente in modo asintomatico, contribuendo a ritardare la diagnosi. I sintomi principali, in particolare prurito persistente e stanchezza cronica, possono incidere profondamente sulla qualità di vita, interferendo con il sonno, le attività quotidiane, il lavoro e le relazioni sociali.
Proprio perché non sempre visibile, l'impatto della Pbc può risultare difficile da spiegare e condividere, spesso per paura di non essere compresi o di essere giudicati. "Non può essere valutata esclusivamente attraverso i parametri clinici- spiega Cristina Rigamonti, docente di Gastroenterologia all'Università del Piemonte Orientale- è fondamentale considerare anche il profondo impatto dei sintomi caratteristici come la fatigue e il prurito, quando presenti. Il prurito ad esempio può compromettere il sonno e incidere significativamente sul benessere psicologico ed emotivo del paziente". Per questo è necessario adottare "un approccio olistico alla malattia, che ponga al centro anche la qualità di vita e le ripercussioni dei sintomi sulla quotidianità", elementi che devono essere "parte integrante della valutazione clinica e orientare anche la scelta terapeutica". Promuovere una maggiore conoscenza della patologia, aggiunge l'esperta, "può inoltre favorire una diagnosi più precoce e aiutare i pazienti a sentirsi meno soli e maggiormente compresi durante il loro percorso di cura. Solo attraverso un rapporto basato su ascolto, fiducia e dialogo tra medico e paziente è possibile innescare un circolo virtuoso capace di migliorare la gestione della malattia e il benessere delle persone che ne sono affette".
La campagna intende favorire una maggiore comprensione della patologia e del suo impatto quotidiano, creando uno spazio di riconoscimento e condivisione. "Dare voce alle persone con Colangite Biliare Primitiva significa portare alla luce bisogni che spesso restano inespressi", sottolineano Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, presidenti rispettivamente di Amaf-Associazione malattie autoimmuni del fegato ed Epac, le associazioni italiane di pazienti coinvolte.
"Iniziative come questa sono fondamentali per promuovere informazione e consapevolezza, favorire una diagnosi più tempestiva e soprattutto aiutare le persone con Pbc a comprendere meglio il proprio percorso, diventandone parte attiva- aggiungono- allo stesso tempo, queste iniziative contribuiscono a rompere l'isolamento e a rafforzare il dialogo tra pazienti, medici e comunità". Un messaggio condiviso anche dalla comunità scientifica, che evidenzia l'importanza di riconoscere e affrontare i sintomi secondo un approccio olistico, che tenga conto dei bisogni dei pazienti e dell'impatto della patologia sulla qualità di vita.
Sulla piattaforma dedicata, allthefeelingswithpbc.it, è possibile accedere non solo alle storie dei protagonisti e alle opere artistiche ispirate alle loro testimonianze, ma anche a contenuti informativi sulla Colangite Biliare Primitiva. C'è anche un opuscolo informativo scaricabile, pensato per supportare le persone con Pbc a comprendere meglio la patologia, riconoscerne i sintomi e favorire un dialogo più aperto e consapevole con il medico. La campagna si propone così non solo come racconto dell'esperienza di vita dei protagonisti, ma anche come strumento di consapevolezza e supporto, nella convinzione che affrontare la malattia insieme possa fare la differenza.
"Vogliamo richiamare l'attenzione su una dimensione della malattia che troppo spesso resta sullo sfondo: il suo impatto sulla vita delle persone", conclude Carmen Piccolo, Executive Country Medical Director di Gilead Sciences Italia. L'azienda, società biofarmaceutica californiana che da quasi 40 anni ricerca e sviluppa farmaci innovativi, si è distinta per migliorare la vita delle persone affette da malattie epatiche in tutto il mondo, contribuendo anche a trasformare l'epatite C da condizione cronica in malattia curabile per milioni di persone. Oltre alle epatiti virali, Gilead sta lavorando per fornire terapie avanzate per le persone con Pbc. "Riconoscere e condividere emozioni, bisogni e difficoltà è ciò che rende possibile un dialogo consapevole tra pazienti e medici e aiuta a costruire una vera alleanza terapeutica, capace di orientare decisioni cliniche sempre più personalizzate e vicine ai bisogni della persona- prosegue Piccolo- questo approccio riflette la nostra visione: a partire dalla persona, andando oltre la patologia. In quest'ottica la collaborazione con società scientifiche e associazioni di pazienti è fondamentale, perché solo attraverso l'ascolto e l'integrazione di prospettive diverse è possibile promuovere un vero empowerment e dare una risposta sempre più vicina ai bisogni di chi vive la malattia."
In Italia la campagna "All the Feelings with Pbc" di Gilead Sciences ha ricevuto il patrocinio di: Amaf, Epac, Pbc Foundation, Aisf-Associazione italiana per lo studio del fegato e Itaild-Network italiano per la ricerca e la cura delle malattie autoimmuni del fegato.
