lunedì 13 ottobre 2014

Libri, “L’orologio di Benedetta”: l’amore di una madre e una figlia oltre il muro dell’autismo. Intervista a Gabriella La Rovere

“L’orologio di Benedetta” è un libro forte, commovente con un messaggio di speranza e al tempo stesso di denuncia. Edito dalla casa editrice Mursia, il volume racconta in prima persona la storia di Gabriella La Rovere e di Benedetta, la sua giovane figlia affetta da sclerosi tuberosa e autismo. Due malattie terribili, che però non hanno vinto l’amore e il coraggio di Gabriella. Alessandro Gisotti ha raccolto la sua testimonianza: 

 R. - Prima di scriverlo sono passati, forse, 2 o 3 anni… Sono stata spinta in questi 2-3 anni da una mia amica e dal mio compagno a scrivere la storia mia e di Benedetta, perché - per loro - era importante raccontare da dove ero partita, da dove eravamo partite io e Benedetta e dove siamo arrivate, dando la possibilità ad altri genitori di poter trovare un confronto, ma anche la forza del cambiamento, perché in realtà non bisogna mai mollare! 
D. - C’è anche una storia di sofferenza di famiglia: il padre di Benedetta, in un qualche modo, non ha retto… 
R. - La disabilità, la disabilità mentale e l’autismo in particolare danno uno scossone ad un rapporto di coppia: l’uomo e la donna possono unirsi ancora di più oppure, in realtà, è lo scossone definitivo e c’è la separazione… Sono riuscita poi a portare avanti tutto da sola un mio "programma mentale" di quello che avrei dovuto fare e che dovevo fare per Benedetta e che era giusto per lei. Faccio di tutto per trovare la molla, il sistema comunicativo comune per farla uscire: questa per me era la cosa più importante di tutto! 
D. - Benedetta trova nella musica una via importante di contrasto nei confronti del male e della sofferenza e, in un qualche modo, la musica fa sì che Benedetta venga avvicinata anche da di chi - magari superficialmente - non si sarebbe accostato a lei… 
R. - Sì, questa è una cosa che devo dire mi fa molto sorridere: lei già da piccola aveva questa predisposizione a percuotere qualsiasi cosa, dal tavolo della cucina allo stipite della porta. Quindi quando c’è stata la possibilità di poterlo fare, l’ho fatta seguire da un professore di percussioni: è uscito fuori questo talento. Naturalmente Benedetta per la sua malattia rara, che è la sclerosi tuberosa, ha sul viso tutta la disabilità: è impossibile non accorgersi… Poi ha anche un incedere molto impacciato, molto goffo. Quindi spesso, quando adesso viene chiamata a suonare, io mi accorgo, quando sale sul palco, che la guardano e che naturalmente sono pronti ad applaudirla con grande tenerezza, perché si applaude al disabile… In realtà quando lei comincia a suonare, io mi giro e vedo proprio le facce impressionate e la gente a quel punto viene catturata da questo suo modo di comunicare e scorda chi sta suonando: questo è importante. Il talento, ognuno ce l’ha! 
D. - Pagina dopo pagina, si staglia sempre più forte l’amore di una madre per una figlia e di una figlia per una madre, però anche l’impreparazione della società… 
R. - La famiglia con un ragazzo o una ragazza disabile è lasciata ai margini della società, vive una vita di frontiera, da sola, perché progressivamente perde gli amici, anche gli amici che ha: alla fine non vieni più chiamato, perché hai dei ritmi completamente diversi, perché hai questo figlio o questa figlia così particolare, per cui già andare fuori a pranzo è difficile… Questo vale quindi con le amicizie, ma vale anche con la scuola. Perché? Perché non esiste l’inclusione! Bisogna essere molto, molto, molto fortunati a trovare degli insegnanti preparati, degli insegnanti che, se anche non sono preparati in realtà, lavorano con il cuore… Questo molte volte manca. E manca anche nella società. Io sono rimasta veramente anche molto scioccata ultimamente: eravamo con Benedetta - la cosa risale ad un anno fa - in ospedale, stavamo aspettando una visita e Benedetta ha avuto una crisi epilettica: dove eravamo, nella sala d’attesa, c’era tanta gente… Non si è avvicinato nessuno! Nessuno per dire: “Ha bisogno di qualcosa?”. E questo dimostra anche la paura che hanno le persone, la paura nei riguardi della disabilità mentale. Noi siamo abituati a capire tutti e non capiamo questi ragazzi, che crescono e diventano invisibili, diventano degli adulti invisibili. Come io poi dico alla fine del libro - che è quella parte che io potrò leggere 200 volte e piangere alla stessa maniera - “Che ne sarà dei nostri figli?”. Alessandro Gisotti, Radio Vaticana, Radiogiornale del 13 ottobre 2014.