A vent'anni dalla scoperta di essere affetto da sclerosi multipla., con una lettera, il tenore Marco Voleri, ripercorre questo anniversario, che considera una sorta di secondo compleanno, ricordando in che modo ha vissuto e affrontato la malattia. Dopo un primo momento di forte sconforto, la decisione di non arrendersi e continuare a vivere e sognare, nonostante le difficoltà che la patologia comporta. “Non è facile, ma è possibile” spiega Voleri
Marina Tomarro - Città del Vaticano, Vatican News del 19 luglio 2026
È una calda giornata estiva a Livorno. Siamo nel 2006 ed è il 19 luglio. Un giovane tenore di nome Marco Voleri si è appena svegliato, la sera prima ha cantato a Fiesole nell'opera Gianni Schicchi. È un risveglio strano però. Cerca di alzarsi, ma un forte capogiro lo fa ricadere sul letto. Ha un forte formicolio su tutta la parte destra del corpo. Da quel momento finisce la prima vita di Marco e inizia la seconda. Quella in cui accanto a lui si affianca una compagnia di viaggio che purtroppo non lo lascerà più: la sclerosi multipla.
Ricominciare a vivere con uno sguardo diverso
“Sono passati 20 anni da quella mattina, e quando parlo dei primi giorni in cui mi sono dovuto confrontare con la mia malattia – spiega il tenore in una lunga lettera che dedica a tutti coloro che soffrono di questa patologia – racconto sempre che quel giorno, dopo quel risveglio così doloroso, tolsi le infradito con cui sarei andato al mare, per entrare dentro un ospedale e fare una risonanza magnetica che avrebbe cambiato la mia vita”. Marco in quegli anni infatti si era diplomato in canto lirico al conservatorio Verdi di Milano e da lì stava muovendo i primi passi nel mondo della lirica. "Questo voleva dire - continua Voleri - che quello che mi stava capitando era totalmente inconciliabile con la vita che facevo. Infatti, come tutti coloro che fanno il mio mestiere, ero continuamente in viaggio e non era raro trovarsi un giorno in un continente per poi svegliarsi, quello successivo, in un altro". Una vita affascinante ma che, almeno in apparenza, non poteva essere conciliata con quella patologia. La diagnosi arrivò nel pieno della costruzione professionale, quando la voce e il palcoscenico sembravano improvvisamente a rischio. “Per mesi ho creduto che la vita che sognavo fosse finita prima ancora di cominciare”, ricorda Voleri. La ripresa è stata graduale: le cure e il progresso della ricerca scientifica fondamentali, insieme alla scelta di non abbandonare il canto e alla scoperta del palcoscenico come parte del percorso di cura, al sostegno degli affetti e della famiglia. "Ho imparato lentamente, cadendo — sottolinea Marco Voleri - che la malattia ridisegna la mappa, ma non cancella la destinazione. Ho continuato a cantare. Ho scoperto che il palcoscenico poteva essere una cura, e che la fragilità, quando la guardi in faccia, smette di essere soltanto una debolezza. Intorno a me è rimasto e in parte è nato, ciò che conta davvero: gli affetti, la famiglia, le persone che non se ne sono andate quando la parola cronica è entrata nelle nostre giornate e si è seduta a tavola con noi".
La testimonianza per dare forza agli altri
Ad un certo punto, Marco capisce che la sua malattia non è più solo un fatto privato, ma deve diventare anche un impegno pubblico e di testimonianza: prima il libro Sintomi di Felicità, poi, nel 2013, la fondazione dell'omonima associazione, attiva negli ambiti della cultura, dello sport, dell'inclusione e del benessere, con progetti mirati di sensibilizzazione verso la disabilità a 360 gradi e l'idea guida che la fragilità possa trasformarsi in un progetto per gli altri. E proprio con il libro è iniziato un percorso di incontri, fatti insieme all'AISM, l'Associazione Italiana sclerosi multipla. "Dopo l'uscita di Sintomi di Felicità ho conosciuto da vicino il mondo di AISM e ho incontrato, in tutto il Paese, tante persone con sclerosi multipla — spiega il tenore —. Ho imparato molto da loro, ascoltando e condividendo. È una malattia complicata ed è importante, soprattutto al momento della diagnosi, non sentirsi soli". Oggi, come ambasciatore e testimonial nazionale di AISM, porta la voce delle persone con sclerosi multipla nei contesti culturali, sportivi, istituzionali e mediatici, e attraverso Sintomi di Felicità lavora perché cultura e sport siano strumenti concreti di inclusione, accessibilità e partecipazione. "La testimonianza di Marco Voleri - sottolinea Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e Direttore Generale di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla - dimostra che una diagnosi di sclerosi multipla non cancella progetti, talenti e aspirazioni. Oggi, grazie ai progressi della ricerca ea una società sempre più inclusiva, ogni persona può costruire il proprio progetto di vita e AISM e la sua Fondazione lavora ogni giorno per rendere concretamente possibile per tutti".
Non smettere di vivere, nonostante la malattia
Attualmente la sua attività intreccia direzione artistica, regia e formazione. Infatti Marco guida la direzione artistica del Mascagni Festival, nato nel 2020 a Livorno, quella della Mascagni Academy, del concorso Voci Mascagnane e dei progetti educativi dedicati al compositore livornese. Lavora con giovani cantanti all'inizio di quel percorso che un tempo immaginava per sé. E tra qualche mese uscirà il suo terzo libro “Le mani che ci hanno lasciato interi”, edito da Sillabe: “La malattia impone limiti veri - spiega il tenore Voleri - che non vanno né negati né minimizzati. Ma non toglie il diritto di desiderare. Anche chi convive con la sclerosi multipla può, e deve, permettersi di sognare la vita e la carriera a cui ambisce, nonostante la malattia. Non prometto che sarà facile. Ma so che è possibile. Io sono ancora qui. Scrivo, progetto, dirigo, sogno. E ogni piccolo gesto può diventare un grande sintomo di felicità".
