domenica 7 agosto 2016

Autismo, Nicole Demerio e Gianni Ghilione: dal dolore di una famiglia l'idea di un centro di cura

La scoperta della malattia del proprio figlio – una complessa forma di autismo – il dolore e la frustrazione di non potergli garantire cure adeguate, la decisione di reagire. Nasce da questa vicenda familiare il progetto di due coniugi, Nicole Demerio e Gianni Ghilione, di creare un Centro di eccellenza per la cura di questi casi. Promotori dell’Associazione “Il Giardino di Filippo” e della Fondazione “Domus Angelorum, Nicole e Gianni raccontano la loro storia al microfono di Alessandro De Carolis: 

R. – (Nicole) Dall’esperienza vissuta con nostro figlio Filippo – che è un ragazzo meraviglioso, affetto da epilessia farmacoresistente e difficoltà dovute alla progressiva alterazione del sistema immunitario – questo ci ha portati a conoscere altri bambini con le loro famiglie che vivevano quotidianamente le nostre stesse difficoltà. Qui nasce nel 2014 il “Giardino di Filippo” e da lì a qualche mese matura la convinzione di voler fare qualcosa di concreto per aiutare questi bambini e queste famiglie: bambini affetti da disturbi dello spettro autistico e da malattie dell’età evolutiva.
D. – Quando i medici vi hanno comunicato la malattia di vostro figlio, come avete accolto questa notizia?
R. – (Gianni) In realtà, una diagnosi specifica non l’abbiamo mai avuta e quindi la difficoltà è stata proprio quella di capire quali tipi di impatto potesse avere sulla sua vita e quali contromisure avremmo potuto trovare.
D. – Però, c’è una volontà che in qualche modo si accende, da parte vostra, di non rassegnarvi…
R. – (Nicole) C’è una volontà, da parte dei genitori e da parte nostra, di continuare a cercare risposte, di andare in giro per l’Italia, di andare in giro per il mondo, di farsi indicare i medici, i luminari che potrebbero darci indicazioni. Ma dovunque si vada, si hanno delle piccole risposte, quindi c’è bisogno di concentrare tutte le possibili informazioni e dare dei punti di riferimento a questi genitori. Da qui nasce l’esigenza di creare un polo, di creare una clinica, di creare un centro di cura per la ricerca in bambini fino a 17 anni.
D. – Ci sono altre famiglie nelle vostre condizioni. Avete anche un’idea di quante siano in Italia?
R. – (Gianni) In Italia, i numeri sono difficili da avere. Solo per i disturbi dello spettro autistico le percentuali sono di 1 su 68 nuovi nati, valutati intorno al 2010. Da lì in poi, dati non ci sono. Però, sono numeri importanti e per le famiglie non è un intervento specifico ma è un accompagnamento del bambino per far sì che possa raggiungere uno sviluppo al massimo delle sue possibilità, prima del 16-18 anni, perché poi sarà tardi.
D. – Nel 2014 l’Associazione “Giardino di Filippo”, subito dopo nasce l’idea della Fondazione. Perché?
R. – (Nicole) Nasce l’idea della Fondazione “Domus Angelorum” perché prende in carico il “Progetto Azaria”, che è proprio il progetto che intende realizzare questa clinica. Avremo un supporto medico di grande eccellenza, con nomi molto importanti nel campo della neuropsichiatria infantile, delle eccellenze nel settore immunitario. Avremo molti riferimenti di medici nazionali e internazionali sui quali contare.
D. – La signora Nicole ha parlato di eccellenze in campo medico: possiamo fare anche qualche nome?
R. – (Gianni) Un nome che possiamo fare è quello del prof. Oliviero Bruni, responsabile dell’unità del Sant’Andrea di neuropsichiatria infantile dell’Università “La Sapienza”, che ci ha dato la sua disponibilità ad aiutarci in questo percorso dal punto di vista scientifico, ma anche per collegarci ad altri centri nazionali e internazionali.
D. – In che modo la vostra Associazione e la vostra Fondazione vogliono sostenere il Sistema sanitario nazionale?
R. – (Gianni) Proprio partendo dalla legge sull’autismo dello scorso anno, che inquadra questa situazione, ci siamo resi conto che c’è un vuoto e noi ci siamo proposti, anche con la Regione nella quale vogliamo realizzare questo centro, che è la Liguria, proprio per colmare questo vuoto. Hanno valutato il nostro progetto in modo molto positivo e si sono resi disponibili, qualora noi riuscissimo a realizzare tutto, di accreditarlo come Servizio sanitario nazionale. Siamo in una fase abbastanza importante, stiamo mettendo a punto un quadro di finanziamenti per poter arrivare all’acquisto dell’immobile che abbiamo individuato e sul quale abbiamo “cucito” il nostro progetto, che avrà 11 camere – perché per la tipologia di intervento su questi bambini non si può pensare a una cosa troppo grande – che potrebbe avverarsi fra la fine di quest’anno e l’inizio del prossimo anno, per poi incominciare a realizzare nella prima fase gli ambulatori medici e le sale per le terapie individuali in modo da poter arrivare, a metà giugno, ad aprire con alcuni primi servizi.
D. – Quante sono le famiglie che in questo momento hanno aderito alla vostra associazione, al vostro progetto?
R. – (Nicole) Le famiglie sono tante. Ci scrivono, ci chiedono se siamo già pronti con questa cosa, ci stanno aspettando  Queste famiglie devono avere un punto di riferimento, questo è il nostro obiettivo: i bambini devono avere una diagnosi precoce che vuol dire tantissimo. La mia speranza è quella di aiutare il più grande numero di bambini, le loro famiglie e di poterli seguire. Magari non si arriverà a una cura totale, ma di poterli rendere autonomi nella vita, sì.
D. – La speranza del signor Gianni?
R. – La speranza mia, ma so che è anche quella di Nicole, è che fatto questo magari riusciremo a pensare ai ragazzi adulti, perché poi questo è ancora più difficile da affrontare perché magari non c’è più la vicinanza dei genitori o la forza dei genitori. Alessandro De Carolis, Radio Vaticana, Radiogiornale del 7 agosto 2016.